Gabriel, o bebé com a mesma doença das gémeas que pediu ajuda urgente ao Estado e nunca obteve resposta
Em janeiro de 2021, Carla Martins, mãe da primeira bebé a receber o Zolgensma em Portugal, escreveu à Presidência da República a pedido dos pais de Gabriel, emigrantes em França. Solicitou ajuda urgente para transportar a criança para Portugal, mas a família nunca teve resposta. Gabriel morreu aos dois anos. Uma investigação do Exclusivo da TVI revela as diferenças no tratamento dado aos dois casos e conclui que Marcelo afinal tratou as gémeas luso-brasileiras de forma "preferencial"
Gabriel tinha apenas dois meses de idade quando foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, uma doença genética rara, progressiva e potencialmente fatal. Era a mesma doença de que sofriam as gémeas luso-brasileiras que estiveram no centro da polémica sobre o acesso ao tratamento com o medicamento mais caro do mundo, no Hospital de Santa Maria, após a intervenção da Presidência da República.
O Ministério Público proferiu despacho de acusação por abuso de poder e prevaricação contra o ex-secretário de Estado da Saúde, Lacerda Sales e Nuno Rebelo de Sousa e por burla qualificada, contra a mãe das gémeas, Daniela Martins.
Foi precisamente neste processo-crime que encontrámos o caso de Gabriel. Entre os 11 volumes e vários apensos, estava uma carta escrita por Carla Martins, mãe da primeira criança a receber Zolgensma em Portugal, conhecida por bebé Matilde. A 8 de janeiro de 2021, Carla Martins escreveu à Presidência da República, em nome dos pais de Gabriel. O assunto do email era claro: "Transporte urgente de bebé português de França para Portugal".
Na mensagem dirigida ao então Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, Carla descrevia a situação desesperada da família: "O meu nome é Carla e preciso da vossa ajuda. Um bebé de três meses português está em França internado, diagnosticado com atrofia muscular espinhal tipo 1, mas recusam tratá-lo lá e os pais portugueses emigrados há três anos, querem trazê-lo para cá para lhe salvar a vida."
O principal obstáculo era o transporte da criança, que necessitava de viajar num avião-ambulância. "Os médicos aceitam transferi-lo para cá, mas não tratam de nada de transporte. Podem ajudar-nos? Esta doença não espera… é uma corrida contra o tempo, o bebé em França vai morrer. Portanto, é mesmo urgente”, lê-se na mensagem.
O pedido era semelhante ao que Nuno Rebelo de Sousa, filho do então Presidente da República, tinha encaminhado ao pai a propósito das gémeas luso-brasileiras.
No final de 2020, a família de Gabriel estava emigrada em França há três anos. Nas publicações que fazia no Facebook, a mãe descrevia um bebé aparentemente saudável, até começar a perceber que não se mexia como as outras crianças. Quando o diagnóstico de atrofia muscular espinhal tipo 1 chegou, as autoridades de saúde francesas não disponibilizavam o medicamento à criança, filha de pais portugueses.
Perante a urgência da situação, numa doença que só é travada se for tratada o mais rapidamente possível, os pais de Gabriel decidiram que tinham de o trazer para Portugal, onde teria direito ao tratamento com Zolgensma. O problema era o dinheiro.
Trabalhadores humildes precisavam de milhares de euros para pagar um avião-ambulância capaz de transportar um bebé que já só conseguiria viajar em segurança de avião e com ventilação assistida. Foi nessa altura que pediram ajuda a Carla Martins, mãe da bebé Matilde. Conheciam-na da televisão e das redes sociais depois da comoção nacional que o caso gerou, levando o Estado português a ser o primeiro na Europa a disponibilizar o Zolgensma gratuitamente no SNS.
Apesar da urgência, com um email em tudo semelhante ao enviado pelo filho do antigo Presidente ao pai a propósito das gémeas, o tratamento a Gabriel viria a ser completamente diferente. Não houve contacto direto da Presidência para nenhum hospital e além do email formal de encaminhamento para o governo – igual a tantos outros recebidos em Belém - ninguém contactou Carla Martins, intermediária do pedido.
No caso das gémeas luso-brasileiras, o cenário foi completamente diferente: Nuno Rebelo de Sousa, intermediário da família que vivia em São Paulo, escreveu directamente para o pai a pedir ajuda, que por sua vez pediu à sua Casa Civil para ver do que se tratava. A assessora Maria João Ruela e o chefe da Casa Civil, Frutuoso de Melo, trocaram emails com o filho de Marcelo sobre o caso e Maria João Ruela ainda contactou telefonicamente um hospital de Lisboa que tratava este tipo de casos.
No caso de Gabriel, Carla Martins afirma, em declarações ao Exclusivo da TVI, que “o Estado falhou, claramente. Não podemos estar à espera de assinar documentos para tratar quem devia ter sido tratado ontem. A burocracia tem de vir depois”.
O email de Carla Martins foi apenas encaminhado da Presidência da República para o gabinete do então primeiro-ministro, António Costa, e posteriormente para os chefes de gabinete da ministra da Saúde, Marta Temido, e do ministro dos Negócios Estrangeiros, Augusto Santos Silva.
Apesar de o pedido ter circulado entre vários gabinetes governamentais, a família garante que nunca recebeu a ajuda solicitada para transportar a criança, nem qualquer contacto de ninguém.
A intermediária da família do bebé Gabriel apenas recebeu uma mensagem da Casa Civil da Presidência da República a confirmar a recepção do pedido e a informar que o assunto tinha sido encaminhado para o gabinete do primeiro-ministro. “Foi enviada cópia ao Gabinete de Sua Excelência o Primeiro-Ministro”, lê-se na resposta a que a TVI teve acesso.
Perante a ausência de uma solução por parte do Estado, Carla Martins conseguiu organizar o transporte. “Paguei 13.300 euros e eles (empresa de aviação) fizeram um itinerário”, explica.
O bebé Gabriel chegou finalmente a Portugal a 21 de janeiro de 2021, apenas 13 dias depois do pedido enviado por Carla Marins à Presidência da República. Nesse dia, a família partilhou uma mensagem emocionada nas redes sociais: "Hoje venho dizer-vos que finalmente começou a verdadeira luta! Chegamos ao nosso Portugal! [...] Agora mais do que nunca precisamos muito da vossa ajuda! Estamos longe de conseguir dar tudo que o Gabriel precisa."
Do Estado, nem um contacto. Nenhuma resposta. Apenas o tratamento a que o bebé tinha direito. Ao contrário das gémeas que já tomavam outro medicamento no Brasil que tinha travado a progressão da doença, em França o bebé Gabriel não tinha ainda obtido qualquer medicamento – estava mesmo em risco de vida.
Do avião privado que aterrou no aeroporto Francisco Sá Carneiro, a família seguiu imediatamente para as urgências do Hospital de Santo António, no Porto.
Cadeira de rodas só com donativos
A 1 de março de 2021, cerca de um mês e meio depois de chegar a Portugal, Gabriel recebeu o Zolgensma no Centro Materno-Infantil do Norte, no mesmo Hospital de Santo António, no Porto, onde tinha dado entrada logo que chegou a Portugal.
O tratamento procura travar a progressão da doença, mas não permite recuperar as funções motoras e respiratórias que já tenham sido perdidas. Gabriel precisava, por isso, de acompanhamento, terapias e equipamentos adaptados à sua condição. Para se ter uma ideia, só as terapias podem chegar aos 1.000 euros por mês.
A mãe contou ao Exclusivo da TVI que chegou a pedir uma cadeira de rodas para o filho, mas foi informada de que o processo demoraria muito tempo. A solução acabou por surgir através da solidariedade de particulares. A família recorreu a uma campanha de angariação de fundos e à página de Facebook “Gabriel, um pedacinho de mim”, onde a mãe partilhava a evolução do estado de saúde do menino e as sessões de terapia.
Foi através dos donativos reunidos pela Internet que conseguiu uma cadeira de rodas para o filho. Logo que concretizou o objetivo, a mãe explicou que informou a médica de que já não precisava daquele apoio.
Gémeas receberam 68 mil euros em equipamentos
A atitude desta mãe, em avisar de imediato a médica que já tinha conseguido a cadeira de rodas, choca com a atitude conhecida na acusação do Ministério Público contra a mãe das gémeas luso-brasileiras, também diagnosticadas com AME tipo 1.
Além de terem recebido um primeiro medicamento para a doença no Brasil, ao contrário de Gabriel em França, as crianças luso-brasileiras beneficiaram de diversos apoios em Portugal.
O Ministério Público sustentou que Daniela Martins, mãe das gémeas, “quis aproveitar-se dos apoios disponibilizados pelo Estado e por instituições de carácter humanitário, apesar de saber que não tinha carências económicas”, lê-se na acusação.
As procuradoras pediram ainda à Segurança Social uma lista dos equipamentos de apoio atribuídos às duas crianças que viajaram de São Paulo diretamente para uma consulta marcada pelo ex-secretário de Estado do PS, à revelia da vontade dos médicos do Santa Maria. A Segurança Social fez saber que, em pouco mais de um ano, pagou 37 equipamentos num total de 67.813 euros para as gémeas.
Ao longo desta investigação falámos com outras mães cujos filhos têm esta doença. Uma delas ao ouvir o valor dos apoios conseguidos desabafou: “Nem quero acreditar. Às vezes estou dois anos à espera de um simples material de apoio. Eu e todas as mães de crianças com este diagnostico”.
Entre os equipamentos mais caros, recebidos pelas gémeas luso-brasileiras, estavam as cadeiras de rodas elétricas, avaliadas em cerca de 13 mil euros cada, seguidas de estabilizadores e suportes para a posição dos pés, assentos e almofadas para automóveis, cadeiras de rodas controladas por um acompanhante e uma cama com ajuste motorizado.
A estes valores acrescem ainda cerca de 26 mil euros relativos às duas cadeiras de rodas elétricas pagas também pelo Serviço Nacional de Saúde, que nunca foram levantadas pela mãe, Daniela Martins.
É precisamente a aquisição das cadeiras pelo Estado que está na origem da acusação de burla qualificada contra Daniela Martins. Mas o contraste entre os casos das gémeas e de Gabriel não está apenas nos montantes envolvidos. Está também no percurso dos pedidos de ajuda e na forma como as famílias conseguiram ou não obter respostas.
Lacerda Sales "desconhece" o caso de Gabriel
O então secretário de Estado da Saúde, António Lacerda Sales, acusado no processo das gémeas por suspeitas de prevaricação e abuso de poder, exercia funções governativas quando o pedido de ajuda para Gabriel chegou aos gabinetes do Governo.
Contactado pela TVI, Lacerda Sales garantiu desconhecer completamente a situação: "Desconheço completamente este caso e não tive conhecimento deste pedido. Lamento profundamente a situação descrita, mas seria incorreto pronunciar-me sobre factos que desconheço. Espero sinceramente que se esclareça o que aconteceu, em respeito pela criança e pela família".
A mãe de Gabriel não quis dar uma entrevista ao Exclusivo da TVI. Disse não querer reviver o sofrimento daqueles anos. Por telefone, deixou apenas uma mensagem: “gostava que nenhuma outra família tivesse de passar pelo que Gabriel passou”. Garantiu ainda que nunca teve a ajuda do Estado.
Pelo contrário, quando foi ao Parlamento, a mãe das gémeas, Daniela Martins, disse ser “grata ao governo português que corajosamente sempre está a buscar da qualidade de vida aos utentes, seja com produtos de apoio, seja com incentivo às investigações científicas”.
Gabriel morreu em fevereiro de 2023, com dois anos e quatro meses. A luta contra o tempo terminou. Mas as perguntas sobre a forma como o seu pedido de ajuda foi tratado continuam por responder. A TVI também contactou Marcelo Rebelo de Sousa, questionando-o sobre a atuação da Presidência da República no caso de Gabriel e sobre as suas declarações públicas de que todos os casos tinham sido tratados por igual. O antigo Presidente da República optou por não comentar o caso.
(link tem vídeo)
Mãe das gémeas enganou tudo e todos
É uma das frases mais críticas do Ministério Público (MP) na acusação conhecida esta semana ao caso das gémeas luso-brasileiras. As magistradas que assinam o documento dizem que a mãe das crianças, Daniela Martins, «não tinha carências económicas e quis aproveitar-se de todos os subsídios, donativos, prestações e materiais disponibilizados pelo Estado português e instituições de carácter humanitário, plano que formulou, desde pelo menos dezembro de 2019 e concretizou».
Além de acusar o filho do ex-Presidente da República, Nuno Rebelo de Sousa, o ex-secretário de Estado da Saúde, Lacerda Sales, e o antigo diretor clínico do Hospital de Santa Maria, Luís Pinheiro, por causa da forma como as crianças acederam às primeiras consultas e ao medicamento mais caro do mundo, o MP aponta o dedo à mãe, que, além do tratamento – e fazendo as contas à acusação –, conseguiu receber apoios num total equivalente a mais de 100 mil euros.
A única acusação contra Daniela Martins, por burla qualificada, está, aliás, relacionada com as cadeiras de rodas.
As duas primeiras cadeiras elétricas foram prescritas pelo Centro de Reabilitação de Alcoitão e pagas pela Segurança Social. A seguir, semelhante pedido foi feito a outro médico do Hospital de Santa Maria para que prescrevesse cadeiras manuais com sistema de propulsão, omitindo que as filhas já tinham cadeiras elétricas – transportando-as para as consultas em cadeiras comuns.
Segundo o MP, se soubesse das primeiras cadeiras, o médico «não teria receitado» as segundas, causando ao Estado um prejuízo de 26.745 euros. O primeiro par de cadeiras custou 16.073 euros.
Daniela Martins reagiu à acusação com um texto enviado pelo advogado: «Há datas. Há documentos. Há fotografias. E há equipamentos diferentes, com características e finalidades diferentes. Existe inclusivamente uma questão muito simples: não poderia ter escondido que possuía um equipamento que, na data em causa, ainda não me tinha sido entregue».
Apoio para leite
As cadeiras de rodas resultaram em acusação, mas há outro pedido de apoio que as magistradas dão a entender que também esteve perto disso.
O MP descobriu que Daniela Martins tinha solicitado à Câmara de Cascais um apoio para fraldas e leite para as filhas.
«Considerando os montantes existentes nas contas bancárias da arguida», refere a acusação, «a confirmar-se estes factos, estaríamos perante a prática de um crime de burla».
Em resposta à investigação, a autarquia transmitiu que os apoios foram concedidos pela Conferência Vicentina de São Domingos de Rana, um movimento católico de apoio aos mais pobres, sediado numa igreja.
A Conferência Vicentina confirmou ter dado 92 euros por mês, durante 7 meses (654 euros) para ajudar no pagamento de um leite especial.
A acusação relata que Daniela Martins tinha rendimentos e bens «que lhe permitiam adquirir habitação própria e ter empregadas que a auxiliavam a tomar conta das filhas».
Apesar das suspeitas de burla, o Ministério Público dá a entender que a mãe das crianças só não foi alvo de acusação criminal no episódio do leite porque a instituição social envolvida não apresentou queixa.
Abonos e apoios ao cuidador informal
No encalço dos apoios solicitados por Daniela Martins enquanto viveu em Portugal – para onde veio com o objetivo de conseguir o tratamento de 4 milhões de euros para as crianças –, o Ministério Público encontrou mais apoios, nomeadamente da Segurança Social, levando as magistradas a avaliar as contas bancárias da mãe, tendo encontrado o «acesso a quantias monetárias de valor elevado».
Em 2020, por exemplo, Daniela Martins foi à Segurança Social e disse que o agregado familiar, com o marido e as filhas, tinha um «rendimento anual líquido de 12 mil euros anuais». Porém, diz o MP, nos meses próximos da visita à Segurança Social, a mãe das crianças chegou a ter montantes entre os 31 mil e 53 mil euros numa conta bancária portuguesa, com depósitos e transferências de dezenas de milhares de euros.
Entre 2020 e 2023 (durante 38 meses), a família recebeu 154,62 euros de abono de família por cada criança, num total de 11.751 euros.
Já no pedido de apoio ao cuidador informal, a mãe das crianças indicou, perante a Segurança Social, “não ter quaisquer rendimentos e património mobiliário». O subsídio durou quase dois anos, num total de 6.421 euros.(...)
Apoio respiratório
Finalmente, o MP também investigou os produtos de apoio respiratório fornecidos pelo Hospital de Santa Maria. A situação foi espoletada pela atual Ministra da Saúde, à data presidente do conselho de administração hospitalar.
Ana Paula Martins transmitiu à investigação que «os materiais relacionados com os cuidados respiratórios, prescritos pelos médicos, não tinham ainda sido devolvidos, não obstante as crianças estarem já no Brasil».
O hospital prestava apoio através de um aluguer de 46.883 euros, «cujo valor mensal era elevado e assegurado pelo Santa Maria que manteve o respetivo pagamento, não obstante se desconhecer o paradeiro dos aparelhos e se se encontravam a ser utilizados pelas crianças».
Após a investigação, contudo, o MP «não conseguiu obter qualquer prova que os aparelhos tenham sido mantidos na posse de Daniela Martins sem utilização, ou que a mesma os tenha transportado para o Brasil sem autorização».
TVI/CNN Portugal/SOL
https://sol.iol.pt/
- Dinheiro em conta: Entre dezembro de 2021 e junho de 2022, Daniela Martins chegou a ter mais de 100 mil euros à ordem na sua conta bancária, valor obtido anteriormente através de campanhas de crowdfunding (angariação de fundos).
- Apoios sociais solicitados:
- Ajuda para leite: Recebeu 96 euros por mês (cerca de 654 euros no total) da Conferência Vicentina de Domingos de Rana.
- Cadeiras de rodas: Acusada de prejuízos ao Estado português no valor de dezenas de milhares de euros (incluindo mais de 26 mil euros em segundas cadeiras e cerca de 16 mil euros nas primeiras).
- Defesa da arguida: Daniela Martins negou ter cometido ilegalidades ou pedido apoios indevidos, argumentando em entrevistas que o dinheiro em conta vinha de donativos e que apenas pediu ao Estado aquilo a que as filhas tinham direito.
- Resumo de IA
